Autismo : Le associazioni della Provincia di Salerno scrivono all’Asl “Non rispettato il progetto pilota”

Le  associazioni :
– Autismo: chi si ferma è perduto,
– Angsa Campania,
– Il Tempo per L’oro
– A.B.A.- Aiutiamo i Bambini Autistici
scrivono al Commissario Straordinario dell’Asl Salerno in merito al progetto siglato nell’incontro dello scorso 5 Settembre denunciando il mancato rispetto dello stesso.
Ecco di seguito la lettera integrale

 

	Egr. dr. Mario  Iervolino Commissario Straordinario
e, p.c. Alla  c.a. dell’egr. dott.  Giulio  Corrivetti Direttore  del  DSM   dell’egr. dott.  Vincenzo D’Amato sub-commissario con funz. Sanitarie	Spett.le  ASL  Salerno       via Nizza, 146 84124   SALERNO

 

AUTISMO: NESSUNO  DEVE  RIMANERE  INDIETRO

INTERVENIRE PER L’AUTISMO IN MODO FUNZIONALE

Le  Associazioni

AUTISMO: CHI SI FERMA E’ PERDUTO, ANGSA CAMPANIA, IL TEMPO PER L’ORO e A.B.A.  Aiutiamo I Bambini Autistici onlus,

Vista:

• la Legge 838/78 ex art 26 e linee guida per le attività di riabilitazione in regione Campania la situazione delle terapie riabilitative in ambulatorio ed in domiciliare non sono in alcun modo assimilabili alle attività abilitative long life per l’attuazione di cui al progetto PEI integrato al PTDA (scuola e sanitario), e che tale integrazione è solo e soltanto coordinata dai Nuclei NPIA territoriali;

 

• la Deliberazione n. 1449 dell’ 11 settembre 2009. Interventi a favore di minori con sindrome autistica: linee guida per l’intervento riabilitativo

 

• la Legge 134/2015;

 

• la Deliberazioni n. 908 del 27 settembre 2017 del Direttore Generale: “Requisiti di inclusione all’ assistenza indiretta , per il tempo previsto dal “progetto pilota” – Presenza nel progetto terapeutico dell’analista comportamentale – Presenza nel progetto terapeutico i operatori-tecnici comportamentali

Presenza nel progetto terapeutico di docenti di sostegno formati – Collaborazione attiva con la scuola e la dirigente scolastica – Presenza attiva nel progetto terapeutico del NPI dell’ASL Salerno

 

• DCA 99/2016
• la sentenza del Tribunale del Lavoro  di Salerno del 28 febbraio 2018, che, tra  l’altro, testualmente  recita:

“… Si comprende come tale“ vuoto terapeutico “rappresenti una lacuna nell’attuazione di un adeguato protocollo ABA, probabilmente dovuto, oltre che alla ridotta disponibilità in termini di spesa da parte dell’ASL, allo stesso dettato dell’art. 26 della Legge 833/1978 , il quale prevede che l’intervento del Centro Accreditato possa essere domiciliare o ambulatoriale, ma non di tipo “misto“, cioè casa-scuola-sociale, come imposto dalla metodologia ABA. Il “raggio d’azione“ del Centro Accreditato, appare pertanto allo stato inadeguato rispetto alle esigenze terapeutiche della minore.”

preso atto:

• della deliberazione del  Commissario  straordinario n. 241  del 25.10. 2018 e il relativo allegato A;

tenuto  conto che:

• l’ASL ha agito disattendendo  sia quanto richiesto con il  nostro  documento  acquisito  al    2091.39  del 5 settembre 2018 dell’ASL, sia a quanto condiviso con relativo documento controfirmato da tutti i partecipanti all’incontro.

PERTANTO  evidenziamo e contestiamo la predetta deliberazione  in quanto ha:

• completamente disatteso il documento sottoscritto e condiviso il 5 settembre 2018, quasi a rappresentare un mero utilizzo di rappresentanza delle associazioni firmatarie;
• dimostrato di non inquadrare le reali necessità dell’autismo, ponendo in secondo piano il progetto globale dimostrando la volontà a NON voler intervenire , limitando il suo intervento a stabilire il monte ore di trattamento ABA a carico del SSR , addirittura stabilendo un massimo di ore a settimana specifico, n° 18 ore per minori di fascia di età , da 0 a 9 anni, n° 9 ore per minori di fascia d’età da 10 a 18, sottolineando l’assenza di un piano condiviso nei vari ambienti di vita; evidenziando  la non conoscenza dell’autismo, la vergognosa assenza di sinergia con scuola e comune, insomma evidenziando il mancato rispetto della legge 134/2015;
• stravolto completamente l’obiettivo del progetto pilota, che era quello di  utilizzare un numero di team acclarati che seguono i diversi autistici, per favorire la costruzione, attraverso un modello facilitato che già opera nei diversi ambienti di vita,  con dei team funzionali capaci di  intervenire nei diversi ambienti di vita che avrebbero dovuto svolgere tirocini supervisionati;
• omesso il recepimento, sia della normativa vigente , sia delle sentenze del tribunale del lavoro, sia delle linee guida autismo, OSTENTANDO, pratiche di consuetudine superate per metodologia e per normativa, vigente, “…mediante apposita regolamentazione, occorre superare le finalità del progetto pilota, prevedendo l’accesso di eventuali casi direttamente alle unità operative territoriali tanto le risorse delle strutture accreditate quanto nascondere  quelle delle equipe di personale dipendente e/o convenzionato e/o delle short list in allestimento “che evidenziano la lontananza dell’ASL Salerno dall’affrontare e conoscere il problema autismo”;
• dichiarato che “Ogni equipe multidisciplinare, nell’ambito della stesura di un progetto globale, può prevedere  anche la prescrizione dell’ABA alla luce delle linee guida del Ministero e dei bisogni globali del paziente”, letteratura scientifica nazionale ed internazionale mortificate e scoperte  solo il 25 Ottobre 2018;

 

• diabolicamente perseverato a comunicare reiteratamente che “l’azienda garantirà l’erogazione di terapia ABA a tutti i pazienti cui la stessa verrà prescritta, tramite le risorse delle strutture accreditate le equipe di personale dipendente e/o convenzionato e/o della short list in allestimento“ solo infine il progetto “si integra con l’istituzione di una short list di operatori ABA selezionati dal percorso formativo aziendale cui segue l’erogazione di trattamenti ABA attraverso i professionisti della medesima short short list“ dimostrando l’assoluta non volontà  di affrontare l’autismo ed ancora una  volta, mestamente, la non conoscenza dell’autismo;
• consapevolmente voluto nascondere le criticità attuali, non esprimendo nessuna relazione sui risultati raggiunti dai centri accreditati in questi anni, quante ore svolte, in ambito domiciliare, in ambito ambulatoriale, in ambito scolastico , in ambito sociale,, quanti analisti comportamentali hanno i centri, da quanto tempo li hanno, quanti tecnici comportamentali hanno, da quanto tempo li hanno, quante ore di terapia sono svolte di mattina, quante di pomeriggio, quante a pranzo, quante a cena, possono i centri intervenire nei diversi ambienti di vita? Le figure sanitarie dei centri, le cui specializzazioni sono motivo della loro assunzione, possono svolgere il ruolo di tecnico del comportamento? I centri accreditati possono attuare la metodologia ABA?
• manifestato in modo evidente il cammino solitario dell’ASL, alla stessa stregua del Comune, (bandi per voucher alle famiglie da spendere presso cooperative accreditate) e della scuola (Linee guida autismo scritte dalla scuola in modo autoreferenziale senza confronto). Remare nella stessa direzione, perseguendo  lo stesso,  univoco obiettivo,   è un concetto assente nella deliberazione, ancor di più,  quando si esclude la famiglia;
• aumentato il plafond da € 478.000 a € 492.540 ma non più per 15 autistici, bensì per  35 autistici, ma a che gioco giochiamo?
• volutamente, non tenuto conto delle metodologie  abilitative  previste  dalle Linee  Guida;
• rimosso l’esigenza delle fondamentali, necessarie  figure specialistiche e di riferimento per la realizzazione  e l’attuazione del progetto globale  di  cui, nella deliberazione,  si è  perso  qualsiasi riferimento;
• rallentato la costituzione, per  come  richiesto, dell’indispensabile  short list  di  figure specialistiche,  necessarie per attuare la  rete educativa e il progetto globale casa, scuola, sociale  garantendo la continuità per i team già in essere,  sia operanti  presso i  privati che presso i  centri di riabilitazione;  promuovendo  invece  una manifestazione di  interesse, cui hanno aderito  circa n° 230 interessati, certamente funzionali in futuro (l’emergenza delle famiglie che operano con team provati resettata)   e per la  valutazione di idoneità dei quali dovrà, necessariamente,  essere  istituita una  commissione  valutatrice ad  hoc, composta  da  professionisti  esterni  all’ASL  di  elevata  competenza  e capacità,  in  quanto la stessa  Asl  non ha tra il personale  in essere,  nessuno  in grado  di valutare il grado  di competenza  e  professionalità  dei  predetti  n° 230 partecipanti;
• stravolto lo spirito del progetto pilota, travisandolo e rimodulandolo  impropriamente;
• omesso che la formazione   prevista  per  130  ore,   non può assolutamente  essere  affidata  senza  prevedere  il necessario  tirocinio e supervisione da parte  di  personale  specializzato;
• operato scelte che non hanno tenuto altresì conto  dei  necessari  criteri  di trasparenza  per  la scelta  del n°  35 disabili  che  rientreranno nella realizzazione del “progetto pilota”;
• dimostrato che, nell’allegato A  alla  predetta deliberazione,  traspare la costituzione  (OBSOLETA) di  un mero  “tavolo tecnico” istituito  da tre  NPI (quasi in modo autoreferenziale) che  sono in antitesi con la  evidente  letteratura  scientifica  nazionale  ed  internazionale e che, tra l’altro,  si  arrogano e  dispongono l’attuazione  dell’intervento  abilitativo in modo  completamente erroneo e non funzionale, peraltro  “vanificando”  quanto  previsto nel  progetto pilota.

 

 

Pertanto, vista, preso atto  e  tenuto  conto, le  suddette  associazioni,

 

chiedono

 

all’egr.  Commissario dott. Iervolino, di  provvedere  ad  horas, a far  “rettificare” la deliberazione  n. 241  del 25.10. 2018 e il relativo allegato A, secondo  quanto  da  noi  richiesto e, come  d’intesa congiunta, stabilito  nell’incontro del  5  settembre  u.s.

Le associazioni, con riferimento  a quanto già  chiesto nel  proprio documento, restano, in breve  attesa :

• della rettifica  della deliberazione;
• della rappresentazione dello status quo delle cose;
• dei necessari interventi per  sopperire alle numerose  emergenze;
• della redazione dell’elenco dei 35 autistici (che deve evidenziare le  sigle dei nominativi e la specifica degli analisti comportamentali, degli operatori, dei comuni e delle scuole interagenti);
• della costruzione di una rete educativa che operi nei diversi ambienti utilizzando in primis le figure di riferimento;
• dell’organizzazione della short list di figure specialistiche (professionisti privati,  operatori dei centri accreditati, che permetta , definitivamente e gradualmente ,  di costruire un progetto globale per favorire l’accesso ai diversi ambienti di vita e garantire l’attuazione di progettualità scolastiche ed extrascolastiche in continuità ed uniformità per predisporre un futuro, semplice ma sereno);
• dell’avvio, ad horas, della short list con gli operatori dei 35 autistici;
• dell’esplicitamento dei costi per tutti gli attori e la data di inizio;
• della formazione di tutte le manifestazioni di interesse giunte, comprensiva di tirocinio e supervisione;
• della presa in carico diretta dell’ASL Salerno;
• che l’ASL interagisca  l’interazione con Comune e Scuola e Famiglia;
• della costituzione di un organo di controllo con genitori all’interno;
• del coinvolgimento delle famiglie agli istituendi tavoli tecnici;
• della necessaria, improcrastinabile  istituzionalizzazione del percorso ;
• della presa d’atto dello status quo dell’Asl e consequenzialmente nelle cause in corso predisporre accordi transattivi e risolutivi tra le parti,

 

evidenziano

che  la  mancata rettifica  della deliberazione, inevitabilmente,  ci  vedrà  costretti, a  tutela  dei  diritti  dei  nostri  bambini, a  rivolgerci  alle  competenti  autorità  giudiziarie.

Salerno, 07 Novembre 2018

 

Per le  associazioni : Autismo: chi si ferma è perduto: Grazia NADDEO

Angsa Campania: Claudia  NICCHINIELLO

Il Tempo per L’oro:  Antonio  PITTA

A.B.A.- Aiutiamo i Bambini Autistici: Maurizio MASTROGIOVANNI